Parler peut sembler banal… mais pour les personnes vivant avec l’Encéphalomyélite Myalgique (EM), une simple conversation peut être un effort énergétique considérable.
Pourquoi ?
L’EM affecte le système nerveux autonome, provoque une dysfonction mitochondriale et altère la production d’énergie cellulaire. Chaque mot, chaque phrase, chaque échange social demande donc une dépense énergétique disproportionnée, invisible pour l’entourage.
Concrètement :
– 30 minutes de discussion peuvent consommer autant d’énergie que 15 à 20 minutes de marche active.
– Après la conversation, la récupération peut durer des heures ou des jours.
– Des symptômes physiques et cognitifs peuvent apparaître : fatigue intense, troubles de concentration, vertiges, malaise post-effort.
Le coût cognitif d’une interaction sociale est réel et biologique, pas psychologique. Ce n’est pas un manque de volonté, ni de motivation ; c’est un effort physiologique concret.
Reconnaître et accepter ce coût permet :
– de déculpabiliser
– de protéger son énergie
– et d’adapter les interactions sans se sentir jugé(e)
Pour les proches : écouter, ralentir le rythme et comprendre que « parler peut être fatigant » est déjà un soutien précieux.
L’EM n’est pas visible, mais elle impose des limites biologiques réelles. Comprendre le coût cognitif d’une conversation est un pas vers plus de respect, d’empathie et d’autonomie pour les personnes concernées.
Honorable Christian Dubé, ministre de la Santé et des Services sociaux,
Je connais une personne atteinte de l’Encéphalomyélite Myalgique sévère (syndrome de fatigue chronique ou EM/SFC) du nom de Myriam-Rachelle Lopez. Le 19 mai dernier, vous avez fait l’annonce de l’ouverture de 15 cliniques spécialisées pour la prise en charge de la Covid longue et la maladie de Lyme, sans inclure les patients atteints de l’EM. C’est très décevant puisque les similarités entre l’EM et la Covid longue sont connues.
Vous avez aujourd’hui l’opportunité incroyable d’inclure 70 000 de vos concitoyens souffrant de l’EM dans ces 15 cliniques et enfin d’ouvrir un dialogue entre les patients/soignants, les chercheurs et les professionnels de la santé.
Il est temps d’agir pour les patients atteints de l’Encéphalomyélite Myalgique sévère.
Cordialement. Serge St-Arneault, M.Afr
NOUS VOUS INVITONS À ADRESSER UNE COPIE DE CETTE LETTRE AVEC VOTRE NOM AU MINISTRE DUBÉ
Ou par l’adresse postale : Ministère de la Santé et des Services sociaux, Édifice Catherine-De-Longpré, 1075, chemin Sainte-Foy, 15e étage, Québec (Québec) G1S 2M1
Lettre de Myriam-Rachelle Lopez adressée à l’honorable Christian Dubé, ministre de la Santé et des Services sociaux.
Myriam-Rachelle Lopez
Cette semaine, je suis descendue au rez-de-chaussée pour rejoindre ma mère. Elle m’a dit : «Eh que tu es bonne d’être descendue». Il n’y avait aucune ironie, juste de l’amour et de la compassion. La raison est que je quitte très peu mon lit depuis un peu plus d’un an.
J’ai 39 ans, et je suis atteinte d’Encéphalomyélite Myalgique sévère (syndrome de fatigue chronique ou EM/SFC). Ma mère de 70 ans est ma proche aidante. La maladie est tellement invalidante et incapacitante que le simple fait d’être capable de sortir de mon lit et descendre les escaliers nous a inspiré beaucoup de joie et d’espoir. Notre espoir est en celui de meilleurs jours, de meilleurs soins et d’une meilleure prise en charge de la maladie par le système de santé.
Le 19 mai dernier, vous avez fait l’annonce de l’ouverture de 15 cliniques spécialisées pour la prise en charge de la Covid longue et la maladie de Lyme, sans inclure les patients atteints de l’Encéphalomyélite Myalgique sévère. Le choc a été violent. Ces cliniques sont un espoir longtemps espéré par les patients atteints de l’EM. Comment expliquez-vous que 15 cliniques soient offertes pour une estimation de 23 000 patients souffrants de la Covid longue alors que 70 000 personnes atteintes de l’EM au Québec, souffrant de symptômes très similaires, sont mises de côté du revers de la main ?
J’ai développé l’EM à l’adolescence à la suite d’une mononucléose. Il s’agit aussi dans mon cas d’un syndrome post-viral tout comme la Covid longue, pourtant après 24 années à souffrir de cette maladie complexe, je n’ai toujours pas accès à des soins spécialisés.
L’ignorance, le déni et les préjugés que les enfants et les adultes atteints de l’EM subissent, jusqu’à présent, de la part du système de santé, les ont marginalisés dans le meilleur des cas et ignorés dans le pire des cas. Cela dure depuis trop longtemps.
Vous avez aujourd’hui l’opportunité incroyable d’inclure 70 000 de vos concitoyens souffrant de l’EM dans ces 15 cliniques et enfin d’ouvrir un dialogue entre les patients/soignants, les chercheurs et les professionnels de la santé.
Il est temps d’agir pour les patients atteints de l’EM.
Espace perso de Serge 