Publication de Valérie et l’Encéphalomyélite Myalgique (EM), ma vie avec une maladie orpheline

Parler peut sembler banal… mais pour les personnes vivant avec l’Encéphalomyélite Myalgique (EM), une simple conversation peut être un effort énergétique considérable.

Pourquoi ?

L’EM affecte le système nerveux autonome, provoque une dysfonction mitochondriale et altère la production d’énergie cellulaire. Chaque mot, chaque phrase, chaque échange social demande donc une dépense énergétique disproportionnée, invisible pour l’entourage.

Concrètement :

– 30 minutes de discussion peuvent consommer autant d’énergie que 15 à 20 minutes de marche active.

– Après la conversation, la récupération peut durer des heures ou des jours.

– Des symptômes physiques et cognitifs peuvent apparaître : fatigue intense, troubles de concentration, vertiges, malaise post-effort.

Le coût cognitif d’une interaction sociale est réel et biologique, pas psychologique. Ce n’est pas un manque de volonté, ni de motivation ; c’est un effort physiologique concret.

Reconnaître et accepter ce coût permet :

– de déculpabiliser

– de protéger son énergie

– et d’adapter les interactions sans se sentir jugé(e)

Pour les proches : écouter, ralentir le rythme et comprendre que « parler peut être fatigant » est déjà un soutien précieux.

L’EM n’est pas visible, mais elle impose des limites biologiques réelles. Comprendre le coût cognitif d’une conversation est un pas vers plus de respect, d’empathie et d’autonomie pour les personnes concernées.

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Autre lien : L’Encéphalomyélite Myalgique sévère (EM)

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