Célébrée au Café-Rencontre du Centre Afrika de Montréal, la JISAM de cette année fut une occasion de restitution des activités et des actes du Centre Canadien de Sensibilisation à l’Amélanisme (CCSA-OBNL) sous le thème : De l’albinisme à l’amélanisme, une grande aventure humaine.

Toute une aventure humaine. Aventure, du latin, adventura, qui signifie, des choses qui doivent arriver. Le dictionnaire méthodique du français actuel Le Robert méthodique définit le mot aventure de cette manière : ce qui arrive d’imprévu, de surprenant; ensemble d’évènements qui concernent quelqu’un.

En effet, le jour où Père Serge St-Arneault et moi sommes rencontrés au Centre Afrika à l’occasion de la sortie de mon roman « L’Albinos avatar et la Première Dame » (Éd. Solstice Austral, 2015), si quelqu’un nous avait dit que nous allions (1) célébrer chaque année, le 13 Juin, la Journée Internationale de Sensibilisation de l’Albinisme à Montréal, (2) fonder une organisation à but non lucratif (OBNL) dénommée Centre Canadien Sensibilisation à l’Amélanisme; (3) rédiger la Déclaration universelle des Droits humains des personnes vivant avec albinisme (Déclaration de Montréal, 13 juin 2018) et (4) faire adopter la Résolution sur l’importance de l’éducation sur les droits des personnes vivant sans mélanine par   (APF/Francophonie/5-10 juillet 2018), c’est sûr et certain que personne ne l’aurait cru.

Nous ne sommes pas des scientifiques ni des savants pour n’expliquent ce que c’est la mélanine ou son importance dans le métabolisme d’un corps humain. Mais nous avons eu la chance de nous entourer dès le départ du Dr Majambu Mbikay, Pharm., Ph.D., un scientifique expert en manipulateur de gènes qui venait de publier ‘La couleur des gènes ou la perversion de la génétique » (Biomesc, 2017) et du consultant en éducation, Dr Ndia-Bintu Kayembe, Ph.D., auteur de plusieurs ouvrages et articles sur les méthodes d’enseignement.

Nous sommes seulement des personnes sensibles à la problématique et à la thématique de l’albinisme ou plutôt de l’amélanisme*, ainsi qu’au défi que relèvent au quotidien les amélaniques** pour vivre dans un environnement qui leur est hostile à tous égards.

Nous voulons attirer l’attention de tout le monde sur le caractère inclusif, la résolution de l’APF est un texte important en matière des droits humains adopté par les nations depuis la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948.

Outre sa déclaration : « les personnes vivant avec amélanisme sont des êtres humains et doivent bénéficier de toutes les dispositions de la Déclaration universelle des droits de l’homme », et la demande de substitution du mot albinos par celui d’amélanique et d’albinisme par amélanisme, termes dénués de connotation péjorative et dégradante afin de désigner les personnes vivant sans mélanine, la Résolution de l’APF a le mérite de demander aux États et gouvernements de l’espace francophone d’introduire l’enseignement de l’amélanisme dans leurs systèmes éducatifs et d’inviter l’UNESCO à inciter ses États Membres à faire de même.

Comme nous l’avons dit précédemment, c’est une aventure humaine, un ensemble d’évènements qui ont concouru à la réalisation de tout ce que nous avons entrepris pour les droits des amélaniques.

Tout ce que nous avons fait se trouve dans La Mélanine épinglée. Vol.2 : L’École de Montréal et le défi de vivre amélanique, un collectif sous la direction d’André-Man Mbombo (Éd. Solstice Austral, 2019).

Pour que la Résolution de l’APF ne reste pas lettre morte, nous avons consacré la JISAM-2019 à l’éducation afin de rédiger une feuille de route conséquente à l’attention des décideurs, des éducateurs et des intervenants pour la réussite de l’enseignement de l’amélanisme. Il ne s’agira pas d’un cours spécifique d’amélanisme, loin de là, mais plutôt d’une méthode adéquate de disséminer l’amélanisme dans tous les cours au programme. L’enseignement de l’amélanisme ainsi conçu a cette vertu de contribuer à la lutte contre l’ignorance et les superstitions, d’accroitre l’estime de soi et de faciliter l’intégration sociale des amélaniques. Il n’y a pas de doute qu’un élève qui a appris que l’amélanisme n’est pas mystique ni sorcier puisse partager ses cacahuètes avec son camarade amélanique. C’est évident qu’un citoyen éduqué est un citoyen socialement responsable et que les enfants d’aujourd’hui sont les adultes de demain.

À Montréal, nous sommes convaincus que l’ignorance est la mère de tous les maux et c’est elle qui fait le lit des superstitions. Les croyances et les superstitions ont la peau dure. Que faut-il faire pour en finir avec les discriminations, les agressions, les mutilations et les meurtres des personnes vivant avec amélanisme ?

L’éducation à l’amélanisme ? Oui, mais… quelle pédagogie? s’est demandé, avec raison et à juste titre, Dr Ndia-Bintu Kayembe (in La Mélanine épinglée, Vol. 2 précité).

—-

* Néologisme : Condition métabolique héréditaire due à un défaut du métabolisme d’un pigment, la mélanine, et caractérisée par l’absence, totale ou partielle, de ce pigment. Amélanisme vient du mot amélanine, nom féminin, signifiant : défaut de mélanine).

**Personnes vivant sans mélanine, communément appelées albinos.

TV5 MONDE Info du 25 février 2020 : Et si vous me disiez toute la vérité : Entretien avec André-Man Mbombo mené par Denise EPOTÉ